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难以卓绝的边界

中国大龄自闭症群体的“断崖式”福利

文| 凯爸

21岁自闭症后生凯凯的父亲

如若说，在中国，普通家庭的生计状态是用“生活”来表述，那么绝大普遍的自闭症家庭的生计状态只可用“辞世”来形色。

尤其是大龄自闭症群体这一块，跟着孩子的缓缓长大，各方面的压力会越来越大，许多大龄自闭症家庭的生计状态并不太好。

大龄自闭症群体话题，很千里重，欣忭写的东说念主也未几，但凯爸不得不写，因为凯爸还有一层身份，那等于大龄自闭症东说念主士的家长——

14岁，自闭症保险体系“断层”的开端

在聊这个问题前，先说一个成见，什么是福利？所谓福利，最主要的等于生活上的利益，也包括一个东说念主的健康幸福或红运的气象。

是以，我们自闭症孩子家长或者群体为自闭症孩子所作念的一切，其实等于为他们争取应得的赖以生计的福利待遇。

然则我国咫尺真实的气象是，针对大龄自闭症群体这一块的“福利”基本上为零。用一句话来形色近况，那等于小鸟撞玻璃，有光明，没前途。

大龄自闭症“福利”，我们可以把它浅显的分红两个部分来看，等于“经费”和“相沿”。

凯爸也曾说过，参加芳华期才是大的考验。然则真实的问题是，在这个最清贫的时刻，倏得间从经费到相沿啥都莫得了，你说崩不崩溃。

我们先说“经费”这一块。

凭据中国自闭症机构服务协会提供的数据，截止咫尺，寰球共有3000多家自闭症康复机构，但绝大普遍针对的是低龄段群体的抢救性康复，八成接受大龄自闭症的机构不及5%。

凯爸和凯凯

因为谈判到资源有限及康复成果，对比大龄自闭症东说念主士，咫尺各方面资源对自闭症儿童较为歪斜。

各省份凭据履行情况（所在计谋），针对0-14岁自闭症群体每个月1000元至2000元不等的补助经费。也等于说，当今政府补助这一块，最大年岁也等于补助到14岁，再往上，没了。就算是表露省份有大龄补助或者可以纳入低保的，一个月也就几百元，杯水救薪。

大米和小米旁注：

凯爸以上所说有部分特例，部分省市将康复援助对象彭胀为0至18周岁（含18岁）的户籍握证残疾少年儿童，按年岁阶段永别补贴尺度。

确定可点击：

是以说，14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现存的保险体系。对于绝大普遍家庭来说，这才是考验的运转。

凭据凯爸多年警告得出的论断：自闭症需要毕生的系统的连气儿性干与，一朝中断，之前的康复颐养成果，就很有可能会璧还到零。

请寰球记着，孩子参加大龄，毫不是意味着干与的斥逐或者舍弃，而是干与的不竭。然则在我国，咫尺的真实气象是小龄干与才初步熟识，幼小衔尾才刚刚起步，大龄干与却简直一派空缺，也等于说出了彰着的断层。

结果等于导致了许多自闭症家长的三阶段想想转动：

小龄家长充满但愿；

学龄家长运转缓缓迷惘；

大龄家长运转失望致使于懒散……

海外是如何为大龄自闭症群体提供相沿的？

聊收场经费，再谈一下相沿。

凯爸一直都合计，“相沿系统”才是自闭症大龄群体以及家庭最需要的“福利”要领。但这亦然我们国度自闭症干与蹊径的最大短板。

本色上，针对自闭症群体的“相沿”系统，是包括了“功绩”以及托养两大版本。

先看一下海外的的相沿体系—— （）

在欧洲部分福利较好的国度，对不可沉静生活的大龄自闭症东说念主士，政府会为其安排沉静的房间居住，并有独特的指点员进行24小时的随同和生活指点，所有这个词用度由社会保险体系承担。

再说好意思国，凯爸仔细地把“海洋天国”风物优秀教师出洋锻真金不怕火的府上看了许多遍，很有叹惜。

在那边，自闭症东说念主士可以按照才智层级弃取不同的托养服务。比如说才智较弱的可以弃取小组家庭，这类机构一般设在社区，最多可以容纳8名居住者，由机构的责任主说念主员提供24小时陪护，笨重度的陪护比例达到1:1。才智较强的可以弃取农场式的机构。这类机构除了托养，还能提供和农场有关的功绩培训，比如园艺、木匠、温室经管等等。

终末聊聊日本，最着名的等于榉之乡模式。这个是国内一些家长以及民众凡俗挂在嘴边的一个样板。动不动就打造中国的“榉之乡”。凯爸看了无数的榉之乡府上，才发现，“榉之乡”一丝都不毛糙，提及来容易，打造起来真的很难。

凯爸照旧科普一下，毛糙来说，榉之乡是一种由自闭症东说念主士家长自觉竖立，政府参与出资的机构创建模式。在这个机构里，交融了培训学校、福利工场、家庭住宿等多种功能，有一个强劲的师资队列及经管团队。教师及护士东说念主员的比例是1:4，并由政府派出公职东说念主员进行经管。

透过这些府上凯爸得出了一个论断，所有这个词的“相沿”程序，毫无疑问，透澈指向了吞并个主体：政府。

家长要作念的是，想尽一切办法，用逸待劳的让政府知说念这个群体所靠近的沉着和逆境，为大龄自闭症群体争取到最大的“福利”。

凯爸和凯凯

托养，可能是国内大龄自闭症群体独一的弃取

国内对大龄自闭症群体的相沿，我们也从“功绩”和“相沿”来谈谈。其实绝大普遍的中等进程以上的自闭症群体，经由培训，是可以从事一些毛糙责任的（比如清扫，分类，服务生等）。但在我们国度，一些高功能包括阿斯的群体就算大学毕业都很难功绩。

什么原因？

凯爸也曾和一位在残联的一又友谈过这个话题，他告诉凯爸，聋哑残盲等极度群体功绩，政府照旧驾轻就熟，何况很容易出收货。但访佛自闭症这一类精神疾病，想帮也枯竭旅途，还很容易出问题，他们也很头痛。接着又用捉弄的口吻说了一句，当今泛泛东说念主功绩都很难，何况自闭症孩子呢？

凯爸缄默窘态。

对于托养，凯爸个东说念主合计，结合国情以及孩子的真实才智，舍弃不切履行的想法，这可能是绝大普遍自闭症家庭的独一弃取。

在凯爸看来，从性质上永别，国内的大龄自闭症托养可以分为三类：非牟利性组织，牟利性组织，公益性组织。

说句自制话，不论哪一类，想要办成良神思构，都要靠近极高的资本，莫得政府的相沿，公益组织的赞助，根蒂运行不下去。

以此永别，咫尺国内八成接受大龄自闭症东说念主士的机构有三类：

一类是公办的残疾东说念主有关机构。

这类机构主要接受身手艰涩和重度肢残东说念主士，对自闭症症这一类的精神疾病东说念主群莫得才智托养，是以撤退一线表露城市的少数机构，绝大普遍机构对于大龄自闭症都是抹杀的，基本上不敢接办。是以真实的情况凯爸来告诉你，大龄孩子料到公办培智学校去上学，都相当难。

第二类是盈利性民办机构。

这类机构的特色等于良莠不皆。可以辘集，因为东说念主家开机构等于为了挣钱。而大龄托养的真实情况是，你作念的越好，越表率，你的运行资本会越高，你可能赔得越多，毕竟能交得起不菲康复用度的是一丝数家庭。某些家长不切履行的跟东说念主家谈情愫，让东说念主家少收钱，东说念主家开托养的方针等于赢利。

是以咫尺国内为数未几的盈利性大龄托养也可以分红两个等第：

一是高收费托养，此类托养一般少则七八千一个月，多则一两万一个月，都在一二线城市。子民匹妇离瞭望望就可以了。一般居住环境环境照旧可以的，八成提供一些基础的服务，继承大龄自闭症群体一些基础的干与。

然则你说机构提供的系统服务能和你交的钱匹配，以凯爸的业余目光来看，这个就有待扣问。

二是低收费托养，收费两到三千元不等，此类托养，当今正在寰球各地闹热发展，特色等于收费合适国情。说真话，此类托养，在凯爸看来，基本上照旧不可用“机构”尺度来揣摸了，等于一“大托儿所”。

有些机构，为了压缩资本，教师可能就那么两三名，主要责任还不是训诫，是为了整理千般档案，以便管待上司查抄，其余的雇上几名膀大腰圆的家庭妇女。这里致使很难有基础的干与，只是是有一个收容的所在云尔。

就这样，许多家长都无法把孩子送进去，因为他们和凯爸都患有一个共同的疾病，那等于“穷”。也可以说，咫尺在我们国内所有这个词的盈利性托养机构，不论收费高下，都无法提供与之收费相符的“服务”。

还有一个原因是市集枯竭严格的行业表率以及监督经管机制。

现实中等于：交了钱，把孩子送进托养机构了，可许多家长却不敢去争取相应的权利。按凯爸意识的一个故土长的话讲，就这样孩子，有个所在肯收就可以了，还提啥要求？

说句悲不雅的话，凯爸是个很鉴定的东说念主，然则每当看到那些过年都断梗飘萍的大龄自闭症东说念主士（家长真不肯意接）的时间，凯爸老是泪眼概述。可见我们的孩子是何等不招东说念主待见，家长尚且如斯，何况机构呢？

等于这样，你拿钱想去，东说念主家都不一定收你。

不言而谕，重度有挫折性的以及有其他合并症（举例癫痫）的大龄自闭症东说念主士的托养之困就更难了。

转头起来可以用“粥少僧多”来形色大龄托养这一块，当市集需求远宽绰于产能的时间，住持长都不可为我方的孩子争取正当权利的时间，悲催就会一直在献技。

其时间，“不求最佳，只求最贵”，“不要良心，只消盈利”的的理念就会成为一些不良机构的服务主见。

第三类是公办民营机构。

特色是兼具政府的公益性和运营的专科度，此类机构凯爸个东说念主合计是最值得委托厚望的发展模式。然则此类模式的机构由于各类原因，绝大普遍运行的都不是很好。致使可以用举步维艰来形色，弄不好还可能讼事缠身。

此类模式，凯爸这里想聊聊成立于2011年的成都“善工家园助残中心”，亦然我相当招供的，它的机构运行模式，凯爸称之为“善工模式”。

底下为寰球详备分析一下——

“善工模式”会是我们的将来么？

先谈谈机构性质。善工家园的性质等于由成都武侯区残疾东说念主长入会算作业务诈欺单元的非牟利性民办非企业NGO公益社工组织。

在凯爸看来这种性质让善工家园具备了三大特色：

一、机构由政府在算作主体经管，残疾东说念主长入会是它的诈欺上司单元，领有坚实的后援。算作一个东北东说念主，凯爸唯有防范妒忌，为成都政府点赞，为武侯区残联点赞。

二、机构得胜的打造了一个辅导团队，这个在中国，实在是太沉着了。在凯爸眼里，一个好的托养机构，所谓硬件都是其次的，更多的是给家长看的，唯有师资团队才是机构的灵魂。因为不管是功绩化经管，照旧专科化服务，都离不开团队建树和机构职工的成长。莫得这个，一切都是镜花水月。

咫尺善功领有包含极度辅导、康复颐养、热沈相沿、行为更始、生活照料和专科社会责任师在内的100余位专职职工，它们的整体教师上岗前都会经由专科督导培训和侦探，整体专职教师均通过台湾胜利之家“个别化相沿缠绵（ISP）理念与实施”专科培训与侦探，并取得相应培训文凭。

以大龄部为例：大龄部的专职服务团队包含社会责任师（社工）、由特教淳厚和幼教淳厚组成的ISP诈欺淳厚、ISP协助淳厚、PT/OT颐养师、生活护士淳厚等多种专科配合成员。这才是一个确切的托养机构，因为它有一支专科的师资团队。

善工的isp课程表

真实的近况是，绝大普遍的大龄托养机构惟恐连什么叫个别化有考虑都不知说念。少数知说念的最多也等于停留在纸面上，基本上不会实行。

三、它有一个完善的义工组织团队。

咫尺善工卓绝4500名注册志愿者和1300多位捐钱东说念主，一个强劲的助力，不得了啊。

捉弄一下，确切的义工组织是需要有专科学问，并八成给极度需要群体及家庭提供一定匡助的团队。毫不是逢年过节去访问一下，带上慰问品互动一下，再合个影，终末赞美一下孩子的晦气。

正因为有了这样好的机制，善工家园逐日托养并为200多位身手艰涩东说念主士提供托养照料、辅导、康复、功绩培训、生活自理锻真金不怕火和社会妙技锻真金不怕火，同期助残社工站风物为成都武侯区4000多户残疾东说念主家庭提供了10000多项次的社工服务。这在中国照旧是不得了的收货了。

据我所知，善工家园的农疗及全托重视中心，又称“蜗牛山庄”，亦然走在寰球的前哨，这个前哨不是指这个风物，而是指这个项方针内容善工落到了实处。

终末聊点干货，等于善工家园的收费模式，寰球服气最温煦，凯爸也温煦。

由于机构属于非牟利性社会服务机构，日常运行的用度由机构我方沉静核算，也会产生服务的资本。

机构大龄托养这一块运行的财务模式是由家庭缴费、政府补助和社会公益捐赠等共同组成。

咫尺武侯区户籍且握有武侯区残疾证的学员，每月均有武侯区政府提供的托养补助。

算作非牟利组织，善工家园会依据学员的入园评估结果确定每一位学员的服务资本，然后，服务资本会拆分为政府补助、家庭缴费、捐钱相沿三个部分，并由社工评估，依据学员是否合适政府补助条目或社会援助情况（如空泛家庭）而确定最终的家长交费金额。

寰球我方分析，如斯的收费模式，个东说念主交费这一块就完万八成承担了。

说点心里话

凯爸写了这样多，方针唯有三个：

1.让寰球了解一下中国大龄自闭症群体的真已毕状。

亦然让寰球明显一个事实，在莫得国度层面计谋相沿的情况下，大龄孤苦孤身一人症托养机构的生计始终都是问题，这和弃取什么方式来运营，照旧莫得太大的联系。

2.了解一下及格的大龄托养机构是个什么表情，冷暖自知。

以后给你一个向政府，向机构提建议，抒发诉求的契机，别老泛论，而是详备地也说出个一二三。

3.整体自闭症东说念主士家长，不论你的孩子有多大，都应该勾搭起来，集体向政府提议我们的诉求。

因为小龄的孩子在迟缓长大，大龄孩子的家长在迟缓变老，前途绝顶不乐不雅。

写到这里了，凯爸才智有限，只可看的这样远，就只可写这样多。趁机捉弄一句，不要老是在留言区要跟凯爸要处治问题的程序。凯爸等于一个月收入两千多元的小保安，你跟凯爸要处治程序是不是很有些强东说念主所难。

我想对所有这个词家长说，不论若何，都不可舍弃，凯爸信赖，一定会有一个好的结果，毕竟社会一直在发展，但愿还在。

终末以一个小故事扫尾：

这个世界上有两种鸟，诚然从动物的分类来说，属于同门同宗。但因为羽毛和叫声的不同，遇到到了东说念主类的不同魄力，它们等于乌鸦和喜鹊。喜鹊的叫声像似在传诵，让东说念主嗅觉到如春风拂面。而乌鸦的叫声凄淩而又千里重，听起来如同冷水泼头。

如若凯爸的著述能给诸君带来一丝表露的话，当一只“乌鸦”也心甘宁肯。

本文仅传达作家不雅点，不代表大小米态度。

剪辑 | 羲铮 当当